Власти Орловской области прокомментировали ситуацию по лекарствам для Юли Токмаковой. 

Сегодня власти Орловской области официально прокомментировали ситуацию с выделением лекарственного препарата для маленькой девочки из города Ливны Юлии Токмаковой.

В СМИ был распространен комментарий за подписью замруководителя Департамента здравоохранения Орловской области, курирующего закупки лекарств, Михаила Юдина. 

Девочка больна редчайшим заболеванием и для поддержания жизни должна постоянно принимать дорогой препарат. 

Региональное правительство после серии публикаций в СМИ и сюжета на НТВ, сообщает, что девочка действительно внесена в регистр граждан с орфанными заболеваниями и имеет право девочка имеет право получение лекарств за счет областного бюджета.

Далее власти сообщают о том, что Юле на препарат нужно более 1,1 млн рублей в месяц и 13,5 млн рублей в год. «Бюджетом Орловской области на 2017 год для обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями выделено 75 635 050,45 рублей, в том числе и для Токмаковой Юлии», пишут чиновники.

В прошлом году Юле выделили препарат в нужном количестве. В этом году перебои с поставками в областном департаменте здравоохранения объясняют необходимостью участия в аукционах. Объявленный в ноябре прошлого года аукцион не состоялся.

«В связи с некорректной работой интернет-портала «Государственные закупки» в 2017 г. (скриншоты и копия письма в адрес Общероссийской общественной организации «Форум контрактных отношений» подтверждающие  некорректную работу интернет портала имеются
в Управлении), начать повторно процедуру закупки лекарственного препарата нитизинон удалось только в феврале 2017 года», сообщает орловский департамент здравоохранения.

Аукцион провели только 14 апреля. На участие в нем была подана заявка, этому участнику направлен на подписание проект контракта на поставку нужного препарата.

В целях скорейшего обеспечения Юли препаратом, от которого зависит ее жизнь,  достигнута договоренность о поставке необходимого препарата под заключаемый контракт до 19 апреля. И после этого Юля его получит.

Кроме того, областной департамент здравоохранения уверяет, что обратился по Юлиной ситуации к дистрибьютору, реализующему лекарственный препарат нитизинон, чтобы тот оказала помощь маленькой пациентке. 

«По информации, полученной от дистрибьютора, в начале февраля 2017 г. Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (г. Москва) Токмаковой Ю. С. была оказана помощь в обеспечении необходимым препаратом для проведения лечения ориентировочно до конца апреля 2017».